Вікторія Романюк – ABA-терапістка, ESDM-спеціалістка. Спочатку повномасштабного вторгнення вона з сім’єю переїхала до Івано-Франківська. Тут Вікторія відкрила свій кабінет, де працює з дітьми з РАС. Її сину в три роки поставили такий же діагноз. З нами мама і терапістка поділилася досвідом – як бути мамою дитини з аутизмом, відкрити кабінет, а ще дала поради батькам дітей з РАС.
Пише Інформатор.
– Як ви дізналися, що у вашої дитини аутизм?
– У півтора роки син ще не ходив, у нього не було вказівного жесту, розуміння зверненої мови, він не відгукувався на ім’я. Будь-яка його гра була дуже стереотипною, дії були повторювані, рухи – нав’язливі. При цьому всьому він був контактним, дивився в очі, посміхався, хотів на руки. Близько п’яти неврологів мені сказали, що в нього точно не аутизм. Мовляв, я себе накручую. Коли почався ковід, я знайшла спеціалістку, яка вдома спостерігала за моєю дитиною та її грою. Вона сказала: “Так, швидше за все, це аутизм”.
– Якими були Ваші перші кроки після поставлення діагнозу?
– Ця спеціаліста мені дала контакти кількох центрів, які працювали під час локдауну. Був центр, який вів онлайн-супровід. Ведуча психологиня мене консультувала, давала завдання додому. Отож з перших днів я сама з супроводом веду корекцію своєї дитини.
– З якими труднощами ви стикалися?
– На жаль, не розказують в педагогічних вузах – принаймні так було в мене – про роботу з дітьми з особливими освітніми потребами, тим більше з аутизмом. Труднощі були також у величезній тривозі й не розумінні, як йти далі. У мене не було чіткого маршрутного плану. Все, що ти можеш – сліпо довіряти рекомендаціям спеціаліста. Багато технік методик, планів корекцій, і не вистачає на все часу і ресурсів.
– Як потім вам вдалося налагодити роботу?
– Я почала водити автомобіль й відвозила сина на заняття. Просилася, оскільки йому не було двох років, бути присутньою на занятті. Десь підглядала за спеціалістами, робила висновки, приносила їхній досвід на заняття вдома. Я перепитувала, що робити, яке домашнє завдання, надсилала спеціалістам відео. Так почалися наші перші заняття вдома. Коли сину було 2 роки і 2 місяці, ми почали ходити в корекційний дитсадок при центрі, що найбільш підходить для дітей з РАС. Засновниці цього центру сподобалося, як я працюють з дитиною, і вона запросила мене працювати в центрі з дітьми шкільного віку.
– Розкажіть про переїзд у Франківськ. Як ви відкрили кабінет?
– 24 лютого о 5 ранку я розбудила дітей. У нас були частково складені сумки. За добу ми були у Франківську. У перший місяць про заняття не могли бути й мови – через тривожний стан. Ми не знали, чи ми тут остаточно. Тут перебувала моя супервізорка Марина Балганбаєва, і ми вирішили почати працювати з дітками. Таким чином відкрили кабінет і запросили перших клієнтів. Моя дитина там також займалася. Ми старалися бути корисними на тому поприщі, де могли.
– Поговорімо про ABA-терапію. Що це таке та як ви до неї прийшли?
– Я завжди глибоко занурююся в тему. Розуміла: в нас обмежена кількість часу, щоб скомпенсувати основні дефіцити у розвитку, тому не хотіла розпорошуватися на сумнівні методики. Мені потрібно було знати, що це буде працювати. Пів року син проходив у корекційний садок, де була інтенсивна програма. Однак там не було поведінкового втручання, і за цей період результат був мізерним. Коли я з ним займалася вдома, результати були кращими. Не розуміла, в чому була проблема. Так я почала вивчати ABA. Спершу мене лякали, що це дресирування дітей. Виявилося, що це одна із небагатьох доказових методик, яка дійсно працює. Покарання тут ніхто не використовує. Методика побудована на заохочуванні, комунікації, ігровому партнерстві, налагодженні контакту з дитиною тощо. Під час ABA-терапії ще на періоді тестування у сина налагодився контакт, сформувалася навчальна поведінка. Я зацікавилася і зрозуміла, що просто закохана в цю методику. Побачила, що це працює.
– Перейдімо до вашого центру. Як він працює?
– Ми почали роботу у квітні. Зразу був великий ажіотаж дітей. Крім ABA, ми працювали за денверською моделлю раннього розвитку. Потім я знайшла логопеда. Тож зараз є два кабінети – логопеда та денвера / ABA. Якщо дитина старша, ми її направляємо на ABA, якщо менша (від року до 4) – денвер. Коли я бачу, що дитині 3,5 роки, і вона раніше не була в корекції і має багато дефіцитів, то скоріш я її візьму на ABA. Але все індивідуально.
Труднощі в роботі виникали через перебої зі світлом. Центр на 11 поверсі, тож доводиться у такому разі йти пішки. У планах хотілося б переїхати кудись нижче та взяти спеціалістів із сенсорної інтеграції, щоб було “комбо” спеціалістів, які ведуть одну дитина за єдиною методикою. Це відбувається під супервізією, ми моніторимо, пишемо смарт-цілі на 3-6 місяців.
– Що б ви порадили батькам, у дітей яких аутизм?
– По-перше, почати працювати над собою. Часто при перших підозрах батьки проходять різні стадії. Повинно бути розуміння, що аутизм – не на пів року. Тому наш ресурс потрібно берегти. Не треба з таких дітей робити хворих – вони такі ж, як інші, і хочуть батьків у ресурсі, що будуть їх обіймати, любити, гратися. Тож слід працювати над своїм сприйняттям, помічати усі досягнення дитини, навіть найменші. У кожному дні бачити якийсь позитив під час спілкування з дитиною.
Спочатку варто знайти доказових лікарів (працюють за міжнародними протоколами – ред.). Аутизм – це не хвороба, а нейрорізноманітність. У світі збільшується кількість людей з таким діагнозом. Усім разом у суспільстві потрібно навчитися знаходити спільну мову. Тож інклюзія потрібна не лише людині з ООП, але й колективу.
Не треба боятися — діти з аутизмом відрізняються, але це такі самі діти. У них є свої уподобання, сильні і слабкі сторони. Мені б дуже хотілося після перемоги бачити Україну інклюзивною для всіх. Щоб батьки не шукали за кордоном толерантного суспільства для дітей, а ми всі разом побудували його тут.
Матеріал підготовлений у співпраці з Благодійним фондом “KI(N)D’S”
Читайте також: Поговоримо про РАС | що це таке і як його визначити
Залишайтеся на зв’язку! Ми у Facebook, Instagram, Telegram.
Надсилайте свої новини нам на пошту: informator.ivanofrankivsk@gmail.com
